第27章 必须去尼亚加拉看尼亚加拉大瀑布
神经解剖学家雅各布·安内瑟经常开着一辆红色的保时捷944,但是2006年夏季的一天,他却是一辆不知名轿车的乘客,他看着窗外老造纸厂的红砖厂房一闪而过。安内瑟当时正在康涅狄格州温色洛克市(Windsor Locks)的主大街上,离比克福德卫生保健中心只有几个街区远,他要去那里第一次面见亨利。比克福德卫生保健中心的那栋楼曾经是一个汽车旅馆。中心的旁边有一条运河流过,还有几条铁路穿过。中心在公路的西边。说实话,安内瑟很吃惊,因为开车载他的苏珊·科金并没有让他取下包。即使在见到科金之前,安内瑟就听说过,科金对她那珍贵的测试被试是多么保护,她不遗余力地审查那些研究者,要求他们签署保密协议,不允许录音等等。科金通过接触亨利而建立了一番事业,而她不可能让别人也掺和进来。
然而,当安内瑟向她要求这次会面时,当他告诉科金,他想在亨利还活着的时候至少见一次亨利时,科金同意了。
轿车开进了疗养院的停车场,钻进了一个空车位。安内瑟和科金下了车,一起走进了大厅。安内瑟就在这里第一眼瞟到了亨利,那是一位坐在轮椅上的肥胖的老人。亨利以一种呆滞的神情看着他,眼神中并没有表现出他认出什么。他回应了他们的问好,但是回应得很勉强。亨利每天都在服用很大剂量的抗痉挛药、抗精神病药、抗焦虑药、抗抑郁药、薄血药,还有各种其他药物,包括阿普唑仑(Xanax)、思瑞康(Seroquel)、硫利达嗪(Mellaril)等。在过去的20多年里,他至少摔倒扭伤踝关节两次,而且他的臀关节也在1986年换过一次。他的骨头很脆。他两年前中风了。1953年,亨利患上了严重的遗忘症,现在则患有痴呆,痴呆损伤了他的智力,而所有这些药又加重了这种损伤。他成了科金所谓的“轮椅上的药房”。很偶然,亨利的衰老对科金而言,暗示着一些新的实验。在另一次会面中,她问亨利,他觉得自己多大了。亨利猜自己可能30多岁。然后科金给亨利照镜子。
“你觉得自己看起来怎么样?”当亨利疑惑地看着自己的皱纹时,科金问道。
“我不是个男孩了。”最后,亨利回道。
科金和安内瑟把亨利的轮椅推进自助餐厅,亨利用一根吸管喝着饮料。安内瑟是一位健谈而外向的人,他试着和亨利交谈,但亨利很少回应。他坐在那里,沉默地喝着饮料。最后,有个人拿走了饮料,安内瑟和科金站了起来,把亨利推回了他的房间。他们对亨利说了再见,说得很大声,以确保他能够听懂。亨利的听力也衰弱了。自1986年开始,亨利就患上了严重的耳鸣,也许是狄兰汀(Dilantin)的副作用,这种药有时会导致耳朵里整天整晚的有一种不间断的恼人的嗡嗡声。亨利还曾向疗养院的员工请求给他一把枪,这样他就能一枪崩了自己的脑子。
当然,亨利的脑子就是这次会面的重点。这也就是为什么科金允许安内瑟过来,为什么她愿意解开这层面纱。她需要安内瑟这样一位有特殊技术的人。而安内瑟也非常感谢科金让他见亨利,很高兴有一次见到亨利,并和他待一段时间的机会。自研究生时代起,安内瑟就发现,无名死尸是最难出成果的。如果你在这个人成为尸体之前,就对他有所了解,那么这就容易多了。
自从外祖父切掉了亨利脑子里的一块之后,科学家们就一直试图看看亨利的颅骨里到底是怎样的。那次手术之后的前三十几年里,亨利接受了无数次CT和X光检查,尽管这些技术各有优劣,但没有一种可以完全令人满意。这些技术提供给科学家的,最多只是亨利脑子的模糊图像,就像透过涂满凡士林的透镜观察一样。
核磁共振影像是一种上世纪70年代末期发明出来的技术,麻省理工在80年代广泛地使用了这种技术,这种技术可以提供更为清晰的图像,但亨利直到1992年才第一次接受核磁共振扫描。这种延迟是因为害怕,把亨利放进核磁共振仪可能会对他造成严重的伤害,甚至杀死他,因为外祖父留了几个金属夹在亨利脑子里,而核磁共振仪又是通过强力的电磁场来工作的。这些夹子是用来夹住亨利脑子的某些血管和脑膜的,并且有助于在术后的X光扫描中看到脑损伤深度。如果一个人拿着一串钥匙走到核磁共振机附近,那么那些钥匙可能会飞起来,以很高的速度朝机器里面飞过去。倘若亨利脑子里那些夹子是磁性的,那么类似的事情就可能发生,而这显然会造成灾难性的后果。即使夹子不是磁性的,在核磁共振机的强大磁场下,一切金属物体都会被加热,而如果亨利脑子里的夹子被加热到太高温度,也会导致很多问题。
当然,这些夹子很有可能是安全的。一位同我外祖父一起工作的神经外科医生告诉科金,他相信外祖父在给亨利做手术时用的这些夹子,都是来自于一个叫做科德曼与舒特莱夫(Codman&Shurtleff)的生产商,这家公司也制造了外祖父订制的环锯。在给科德曼与舒特莱夫公司打了一通电话之后,结果发现他们在50年代早期销售的夹子基本都是由银或者钽制成的,而这两者都是非磁性的,一篇文献综述也写道,在核磁共振扫描时,这些非磁性的夹子不太可能加热到某个危险的温度。可能也存在着风险,很难想象毫无风险,但是团队也决定,即便有风险,扫描也值得一试。因此,在1992年5月,在麻省总医院(Massachusetts General Hospital)的马蒂诺成像中心(Martinos Imaging Center),亨利躺在一副担架上被送进了核心磁场达15特斯拉[1]的核磁共振仪,磁块旋转发出的噪声灌进了他的耳朵,噪声太大以至于导致他永久耳鸣。亨利没有表达不舒服。很明显,他脑子里的夹子也没有变动,没有升温。科金之后说,她根本不认为会有风险,一点儿都不担心。
而在相邻房间的一扇沉重的大门背后,科金和她的同事盯着一台电脑的屏幕,激动地看着亨利大脑的横截面幽灵般地开始显现,自我外祖父在40多年前给亨利切了一刀之后,这副图像提供了迄今为止最好的视野。在这40多年中,科学家们对亨利做了无数次实验,积累了人类研究被试中数量最多的临床数据。突破性的一次研究,就试图把他们所知的亨利的遗忘症以及其他缺陷,与亨利的脑损伤联系在一起。最终,他们有机会看到,并测量这些损伤,而不是依靠着我外祖父对损伤大小的猜测,也不是看着更加原始的神经影像技术造出的那些模糊图像。在对外祖父的手术对亨利的大脑造成了多大影响进行测量的十几年之后,科学家们拥有了最好的机会,来亲眼看看这些损伤,也就是带来这些影响的源头。很偶然,扫描所得到的第一份最大的惊喜就是,这些损伤似乎基本上没有外祖父在术后报告中所估计的那么广泛。外祖父在报告中称,他损毁了亨利的整个双侧海马结构,距离将近8厘米,而核磁共振的图像显示,大脑两个半球都至少保留了两厘米的海马组织,左半球保留的组织比右半球还更多一些。扫描也显示,亨利的小脑,也就是脑干上方那块负责运动机能和协调性的结构,萎缩成了很小一块,这很可能是亨利一生中大部分时间在服用的抗癫痫药物带来的结果。此外,外祖父的抽吸导管还损毁了亨利的大部分嗅皮层,这应该可以解释他的发音问题,以及区分不同气味的困难,后者被广泛地记录在档案中。
科金和同事看到这些扫描结果,显得非常兴奋,然而他们也多少感到失望。当时,核磁共振是一种神经影像学技术的艺术,然而它也有局限性。分辨率远没有达到理想状态:人类的大脑基本上包括100万个神经元,而核磁共振扫描图像的分辨率仅有65000像素。包含着整个神经元丛,以及轴突和树突的区域被缩减成了几个像素。
你可以花上几十年的时间来测试一个人,给他测验、喂养、刺激等等,从而提出各种理论来解释你的发现。你也可以把这个人放进一台核磁共振机,研究那些你屏幕上出现的模糊图片。然而依偎在骨堡中的大脑,却不会轻易地交出它的秘密。
最终,科金知道,要真正理解我外祖父给亨利的大脑切的那一刀的维度和影响,就必须再给亨利切一刀。
1992年11月13日,也就是第一次核磁共振扫描的6个月之后,亨利接待了两位来自比克福德的访问人员。其中一位爱德华·麦圭尔(Edward McGuire)是位律师。另一位叫做托马斯·穆尼(Thomas F Mooney)。他们两人来拜访的目的是为了帮助麦圭尔判断,穆尼是否能成为亨利的保护人候选人,保护人这个角色能够让穆尼合法地掌控亨利的医疗等其他事物。当人们处在一种脆弱的状态,比如说痴呆、精神分裂、智力障碍,或像亨利那样的遗忘症时,这些问题使得他们无法为自身的幸福做出决策,这时就需要一位保护人。在大多数情况下,父母就扮演着实际的保护人。亨利的父亲10多年前就去世了,而他母亲也在1980年去世了。在这次会面的前12年,亨利没有任何一位合法的保护人。苏珊·科金以及麻省理工的律师们,都在担忧这个问题。
他们担忧的核心就在于知情同意的原则。这项原则在20世纪一直在缓慢演化,时常受到一些恐怖事件的推动,比如40年代纽伦堡审判上记录的那些事情,或是60年代塔斯基吉梅毒试验(Tuskegee Syphilis Experiment)的启示。到了1992年,人们达成了一致,除了合乎法律规范之外,与人类被试一起工作的科学家们,必须确保被试完全理解并且同意他们所参与的任何实验。当研究被试处在一种理解实验有困难的情况时,知情同意必须从其父母、合法保护人那里获得。
亨利有能力自己签署知情同意吗?
一方面,亨利很聪明,有着高于平均的智商,理性能力未受影响。另一方面,亨利大脑缺失的部位在很多方面影响了他,很多专家认为真正的知情同意是不可能的。总的来说,亨利只能记住当下极短一段时间的片刻。这意味着,一位想要从亨利那里得到知情同意的研究员,面临着一些困难,即如何介绍自己、介绍要做的实验、解释实验的方法、阐明任何可能的风险、解释知情同意这个概念,以及在这一切信息溜出他的脑海之前,让他签署知情同意。此外,只要亨利签署了知情同意,他就会忘记这一切,包括他知情同意这一事实。某些人会说,这意味着,随着实验的展开,他需要一次又一次地不断签署知情同意。
然而,除了知情同意,还有一个比起亨利的遗忘症而言更加基本的问题就是他的被动性。尽管亨利偶尔会情绪爆发,但根据科金和其他研究者所言,亨利基本上是个温顺的人,而这种温顺肯定是他大脑损伤的结果,尤其是他海马缺失的结果。外祖父的手术使得亨利在神经学上很容易同意任何事情。
许多在麻省理工与亨利一起工作过的研究者,都并不清楚从亨利那里获得知情同意的流程。反而,他们只是简单地相信,科金这位主导研究员会确保遵循了正当的流程。“我确定她这么做了,”心理学家南希·赫本告诉我说,“但是,我并没有必要专门去做些什么。肯定某种形式的知情同意。”赫本在80年代负责测试亨利的痛觉阈限,测试在亨利的胸口和前臂上留下了一些神秘的伤口,亨利之后还要求护士们给他做出解释。当我问她,她是否相信亨利有能力知情同意这些实验时,赫本摇了摇头。“我的猜测是,应该不是亨利签的字。你能想象他签署的知情同意吗?因为,他不会记得。我的意思是,他可以理解,他不蠢。因此,你可以向他解释,他也可以说,好的,我同意。但他之后就会忘记自己同意过……我的意思是,他怎么可能给出知情同意?”赫本猜测,科金安排了别人来给亨利提供知情同意,但她错了。至少在10多年中,包括赫本与亨利工作的那段时间里,签署亨利的知情同意的人只有他自己。
直到1992年,正如科金之后的描述,亨利“获取新信息的困难,成了一些喋喋不休的问题,即我们如何得到知情同意”。同年7月,科金要求麻省理工精神科主任皮特·莱希(Peter Reich)去采访亨利,之后莱希写了一封保证信,在信中他说,亨利“似乎可以理解他所要做的实验的本质,而且表达了接受实验的意愿”。然而,这还不够减轻人们的担忧。自“以遗忘症H.M.闻名的麻省理工研究项目”开始之后,进行人类研究的标准以及投资人类研究的标准都在10多年里发生了巨大的改变。到莱希采访亨利的时候,科金已经开始搜寻亨利的监护人,这个人能够提供绝对可靠的知情同意,而亨利自己不能。
托马斯·穆尼就是第二个申请监护人的人。一年之前,也就是1991年,科金安排了一位叫做约翰·肯尼迪(John JKennedy)的医生给温色洛克遗嘱检验法院(Windsor Locks Probate Court)提交申请,这个法院就处理这样的事情。肯尼迪是比克福德卫生保健中心的员工,也是亨利的私人医生。这份申请要求肯尼迪描述“被申请人的心理、情绪且/或生理状态,这些状态会使得被申请人无法使用一些为谋求幸福而做的必要且正当的机能”。而肯尼迪写道,亨利“接受过额叶切除术,目前在心理上无法合适地实现日常的机能”。这份申请还要求肯尼迪列出亨利最近的亲属,以及其他“利益相关群体”。在康涅狄格的遗嘱实践书中,一个利益相关群体被定义为,任何与提出的监护权有“法律或财产上利益相关”的人。除了他自己之外,肯尼迪只列出了一个群体:苏珊·科金。他还写道,亨利“没有亲近的亲属”。在提出申请之后,肯尼迪从法院那里接到了一份保密文件,在这之后不久,他就撤回了自己的申请。尽管他的监护权可能最多有点法律上的问题,因为当一个人的医生被给予决策病人医疗健康事项的全部权力时,很明显会出现一种利益冲突,但为什么他撤回了申请,这一点并不清楚。
一年之后,在科金的要求下,亨利的老房东莉莲·赫里克的儿子托马斯·穆尼提出了他的申请。这份草案用的也是肯尼迪用过的模板,尽管有些信息不尽相同。亨利的缺陷有更多细节上的描述:“亨利·莫莱森的神经学状况是整体性遗忘症,这是一种严重的记忆损伤,使得他无法有照顾自己的主观意志。”而且,肯尼迪的申请声称亨利已经没有近亲了,而穆尼的申请则声称他自己就是亨利的表兄。然而,有一件事在两个申请里是相同的:除了提出申请的监护人之外,苏珊·科金都被列为“利益相关群体”。
穆尼、亨利、律师麦圭尔会面的时候,麦圭尔喜欢上了亨利。“我对莫莱森先生的友好、幽默感、智慧以及我们共同的志趣而印象深刻。”麦圭尔之后写道。在这次会面之前,科金已经简要地告知了亨利的情况,她给他打了电话,寄了一封信以及一篇杂志文章,因此正如麦圭尔写道,他知道亨利是个“特别的人。他是在全世界被研究、被描述得最彻底的一位神经学病人”。麦圭尔在那次会面中评论道,亨利“可以很清楚地说起他年轻时候的记忆,包括他就读的学校、他的家庭住址、7岁那年所受的伤,这次伤至少在一定程度上导致了他的癫痫,以及他的工作经历。他的遗忘症尤其非常明显,他重复回忆了很多次,显然他忘记了自己已经说过这件事了。和莫莱森先生交谈非常容易且舒服。当我问他,他是否能让穆尼来尽职照顾他时,他的回应是他很高兴能得到帮助,只要这对穆尼来说不是太重的负担。”
在法院记录的文件中,穆尼有时候被称为亨利的表兄,有时又是侄子。当麦圭尔问起亨利时,亨利说,他觉得穆尼可能是他第二或第三代表兄。事实上,倘若穆尼和亨利真的有血缘关系,这种关系也非常远,即使查询亨利好几代的家族历史,都很难发现这种关系。然而,根据麦圭尔对那次会面的说法,他也被引导倾向于相信穆尼是“莫莱森先生唯一已知还活着的亲属”。这是很重要的一点,使得穆尼成了一位合适的监护人候选人。毕竟,一个人的近亲应该会真诚地关注这个人的幸福。而问题在于,这并非真相。在他们会面之时,亨利至少还有三个第一代表兄住在康涅狄格——弗兰克·莫莱森(Frank Molai-son)、马乔里·拉姆斯多尔夫(Marjorie Ramsdorf)、迈拉·克罗利(Myra Crowley),他们在血缘上都比穆尼更加亲近亨利。而这几个人都联系不上。
在那次会面中,亨利反复说着有关他童年时去水牛城(Buffalo)旅游的故事。穆尼问他,去水牛城的途中是否见过尼亚加拉大瀑布(Niagara Falls)。“没有,”亨利说,“在水牛城看不到尼亚加拉大瀑布。”穆尼和麦圭尔笑了,四天之后,也就是1992年11月17日,温色洛克遗嘱检验法院正式指定托马斯·穆尼为亨利的监护人。
穆尼一直担任着亨利的监护人,直到亨利死去。对穆尼而言,这份工作并非如亨利所烦忧的那样,是一种全然的负担:亨利的日常需求都有疗养院处理,而除了必要的职责之外,穆尼并没有承担太多责任。的确,四年之后,即1996年,当法院跟进评估穆尼的监护工作时,一名叫做玛丽·贝尔加米尼(Mary T Bergamini)的律师提出了如下报告:
莫莱森先生的情况在很多重要的方面并没有改变。他目前住在比克福德疗养院。自1992年起,他就是福利接受者,而且比克福德疗养院直接接受了他的社保和国家补贴。他每个月能得到30美元用于解决个人需要。记录显示,托马斯·穆尼在1992年11月17号被指派为他的监护人。我试图联系穆尼先生,但没有成功。疗养院告诉我,他们与穆尼先生也没有联系。然而,很明显的事情是,莫莱森先生的财务和个人事务都由比克福德的行政机构在打理。对于莫莱森先生的继续监护当然是必要的。问题似乎是,穆尼先生是否应该继续拥有这种资格。我对被申请人目前状况稳定并无异议,他的个人和财务事务都得到了管理。
在简要地听了这个问题之后,一位遗嘱法院的法官同意,保留穆尼为亨利的监护人,尽管穆尼并没有牵涉到亨利的生活。
然而,在一个重要的方面,穆尼还是非常用心的。自他监护亨利开始,直到亨利去世,他一直都支持苏珊·科金继续以“遗忘症病人H.M."闻名的麻省理工研究项目。不论科金和她同事想要做什么样的实验,穆尼都签署同意书。同样,当科学家是否能在亨利死后继续实验这个问题出现之后,穆尼也没有表示反对。事实上,在成为亨利的监护人一个月之后,穆尼就回到了亨利的疗养院,参加了一次三方会面。这一次,第三方正是苏珊·科金。她向穆尼解释到,如今穆尼是亨利的监护人,他可以提前合法地准许将亨利的大脑作为死后遗产,送给麻省理工和麻省总医院。科金当时带了一些必要的纸面文件,包括一份“大脑解剖授权书”。在这份文件的底部,有这样几行:
我,托马斯·穆尼,是法院指定的亨利·莫莱森的保护人。我目前也是和亨利·莫莱森血缘关系最近的亲戚,我由法律授权,负责亨利·莫莱森余下的生活,直到他死亡。我据此授权,将整个大脑样本的移除、保留、使用权,交给麻省总医院和麻省理工学校大脑和认知科学系(或其他机构),用于其诊断或研究的目的,以便研究亨利·莫莱森的死因以及其他医学知识。
穆尼签了名。
2002年,苏珊·科金在波士顿查尔斯顿的公寓中举办了一次晚宴,这是第一次商讨在亨利死后,如何处置其大脑的回忆。尽管科金是一位神经心理学家,对我们颅骨中这个大概3磅重的引擎进行检查和分析并非她的专业领域。但她在当晚所组建的团队弥补了这种不足。当时席上的有神经病理学家、系统神经科学家、神经解剖学家,他们在研究大脑灰质本身这方面而非研究灰质所主导的行为方面,比科金更有经验。
这个团队争论的某些主题非常具体。比如说,亨利的大脑应该在他死后再次用核磁共振扫描一遍,这一点很清楚,但是具体扫描的次数,用于扫描的机器的功率成了争论的问题。核磁共振仪当中磁场的强度是由特斯拉这个单位衡量的,科金认为可行的仪器的强度范围在1~7特斯拉。尽管更高特斯拉的机器可以得到更为清晰的图像,但这些机器也可能给其扫描的组织带来更高的热量。团队计划扫描亨利的大脑数个小时,从而得到最精确的图像,但他们也想要确保,这不会加热大脑到太高温度,以至于其物理完整性受到损伤。同时,他们希望尽快扫描大脑,即便大脑还在亨利的颅骨里,他们想要在大脑开始出现任何衰退之前,就取得数据。这些都很明显需要权衡。
其他问题更加基础。其中最主要的问题就是,谁应该负责项目中最为重要的部分——死后的处理、死后的收集信息、核磁共振之后的程序以及保存和分析亨利的大脑。科金和她的团队讨论各种方案的利弊,以及各个研究员的优点。一旦亨利去世,科金就知道她不得不放弃至少一部分控制力,她不得不把亨利最为有价值的部分让手给别人。委员会需要找到某个配得上这份珍贵遗产的人。
雅各布·安内瑟从加州飞过来参加这次晚宴,他最终成了委员会的第一选择。安内瑟相对比较年轻,才40岁出头,并且作为一名神经解剖学家前途光明。他在意大利的佛罗伦萨大学(University of Florence)开始了自己的事业,之后又在纽约大学、麦吉尔大学、加州大学洛杉矶分校继续,最后安定在了加州大学圣地亚哥分校。在圣地亚哥分校时,安内瑟改进他的新技术,这项技术能以组织学形式和数码的形式保存人类的大脑,以便让科学家们在亨利去世很久之后都能继续他们对病人H.M.的研究。
委员会选中安内瑟,他就问科金,他是否能够在亨利还活着的时候见亨利,然后他就在2006年于亨利的疗养院见到了他,他们一起吃了一顿沉默的午餐,之后他推着亨利的轮椅回了亨利的房间。在出门的路上,安内瑟注意到,门口的公告板上贴着一张亨利的照片。在没有人看到的情况下,他强制自己抵挡住诱惑,没有把照片取下来,收入口袋,作为某种图腾、某种东西,在他开始挖掘亨利的大脑之前的一天,他能够在闲暇时间用这件图腾来沉思,用它来帮助自己想象着他深入亨利的心灵。
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【注释】
[1] 特斯拉英文为tesla(字首小写),符号表示为T,是磁通量密度或磁感应强度的国际单位制导出单位。
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